半岛网4月18日讯（记者 孙贴静 实习生 王春瑜）紫绀的小手、破裂的嘴唇、侧弯的脊柱、“失踪”的肾……出生缺陷是每个家庭都无法承受的痛。在我国，平均每30秒就有一个畸形儿诞生，不仅给家庭也给社会带来沉重的压力和负担。
“救助一个娃，点亮一个家”，青岛大学附属妇女儿童医院（青岛市妇女儿童医院）从关注出生缺陷患儿群体的健康出发，正式启动“让爱无缺 共向未来”出生缺陷救治公益行项目，组建专家团队开展义诊筛查等活动，找到0-18周岁的出生缺陷患儿，同时通过医院相关医疗救助项目，为贫困患儿提供涵盖320余种疾病的基金救助，基本实现治疗“零”花费，最大程度减轻患儿家庭负担。
(资料图片)
通俗来讲，出生缺陷是婴儿自出生时就有的缺陷，也就是我们常说的先天性畸形。器官结构畸形、器官功能缺陷、机体代谢异常都是出生缺陷的表现。有些出生缺陷孕检时就能发现，出生后可直观看到，便于及时就医，但还有相当一部分出生缺陷比较隐匿，可能需要一段时间才表露出来，有些甚至几年后才被发现。我国每年的出生缺陷患儿数量高达80-100万，约占全世界的20％。先天性心脏病、唇腭裂、脊柱侧弯、唐氏综合症、多指畸形、马蹄足、先天性胆道闭锁等都是常见的出生缺陷。近年来，随着我国全面放开二孩、三孩政策，出生缺陷防控和救助越来越受到关注和重视。
“让爱无缺 共向未来”出生缺陷救治公益行项目的救助对象是国内0-18周岁罹患出生缺陷疾病的患儿。救助范围涵盖先天性结构畸形、功能性出生缺陷、遗传代谢病三大类共320余种疾病。其中，先天性结构畸形是项目的主要救助内容，包括神经系统、消化系统、生殖系统、泌尿系统、肌肉骨骼系统、呼吸系统、心血管系统、五官严重结构畸形8大系统110余种疾病。
医院联合大型公益基金对符合条件的贫困患儿开展医疗救助，救助疾病范围广、种类多；专家团队实力雄厚、技术高超；救治手段精准、救助方式灵活，可惠及更多有出生缺陷患儿的贫困家庭，打通生命通道。
(1）先天性结构畸形
先天性结构畸形如先心病、漏斗胸、尿道下裂、隐睾、脑膨出、先天性脑积水、肾缺如、胆管闭锁等疾病，根据贫困患儿医疗费用报销之后的自付部分，可申请相关医疗费用救助，最高申请救助额度可达50000元，基本涵盖个人自付部分花费。
(2）功能性出生缺陷
功能性缺陷如难治性癫痫、先天性肌无力综合征、黑斑息肉综合征、家族性息肉病、视网膜母细胞瘤、地中海贫血、系统性红斑狼疮等疾病，根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，大于3000元(含)小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元；大于5000元(含)的，医疗费用补助额度为5000元。
（3）遗传代谢类疾病
遗传代谢类疾病如1型糖尿病、先天性甲状腺功能减低症、白化病、代谢性心肌病、脑肝肾综合征等，根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予3000元-10000元补助。
公益力量帮助困境中的孩子，许他们无“陷”未来。符合条件的患儿可拨打电话0532-68661166，或到青岛妇女儿童医院各相关专科门诊咨询检查。
公益行项目首站将于4月22日上午9:00-12:00走进海阳市人民医院。医院将派出心外科、普外科、泌尿外科、儿内科，多名专家奔赴海阳，开展义诊及筛查活动；同时派产科、妇科、生殖科等专家常规坐诊。有需求的市民可于当天前往海阳市人民医院咨询检查，符合救助条件的患儿可申请医疗救助。
首站活动地点：海阳市人民医院门诊一楼大厅
首站咨询电话：0535-3222443
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